Pacientes con raquitismo denuncian abandono del sistema sanitario: "La sociedad no es empática con nosotros"
Eva López se despierta cada mañana sabiendo que el dolor llegará en minutos. A los 44 años, lleva nueve luchando contra el raquitismo hipofosfatémico, una enfermedad que descubrió tras la pérdida de su hijo. Su historia refleja la cruda realidad de miles de pacientes abandonados por un sistema médico que no los comprende.
Una enfermedad invisible que destroza vidas
"Uno se pasa la pelota al otro", lamenta Eva. "Los médicos no acaban de saber qué decirme". Su testimonio expone las fallas estructurales de un sistema sanitario que falla a los más vulnerables.
El raquitismo afecta la mineralización ósea en la infancia, provocando deformidades, dolor y problemas de crecimiento. En adultos se llama osteomalacia, pero el sufrimiento es el mismo.
"Son enfermedades raras, hereditarias en muchos casos, que no tienen cura", explica Ainhoa Notario, portavoz de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
El calvario del diagnóstico tardío
Eva pasó décadas siendo tratada como "floja" por médicos que no supieron ver su enfermedad. "Siempre me he sentido cansada, fatigada. Y los médicos me decían que era una floja", recuerda con dolor.
La verdad llegó en el momento más devastador: tras perder a su hijo, quien nació con los dos genes mutados. "A raíz del fallecimiento, nos hicieron una prueba genética y me salió la enfermedad", explica.
Este patrón se repite en cientos de casos. Las variantes hereditarias se confunden con patologías comunes, llevando a diagnósticos erróneos de fibromialgia durante años.
Tratamientos inaccesibles para los trabajadores
Lucy, de ocho años, sufre raquitismo XLH. Su madre Pilar libró una batalla de dos años para conseguir el tratamiento específico: el anticuerpo monoclonal burosumab.
"No todos los hospitales en España lo proporcionan", denuncia. "Pasas a ser un ciudadano de segunda. Tardamos dos años en conseguir que le dieran la medicación".
La niña vive con dolor constante en piernas, cadera, pelvis, tobillos, espalda y nuca. Sus huesos "se debilitan y se doblan, como si fueran una chuche", explica su madre.
El sistema educativo también falla
En el colegio, Lucy enfrenta discriminación diaria. "En las carreras nadie la quiere en su equipo porque siempre pierde, pero es una niña", lamenta Pilar.
La laxitud articular le impide terminar exámenes o seguir el ritmo de caligrafía. "No es perezosa, es que no puede, y llora".
Un problema estructural que exige soluciones
Los datos son alarmantes: 6 de cada 10 pacientes con raquitismo no tienen discapacidad reconocida. Las principales demandas incluyen tratamiento psicológico, fisioterapia y un sistema sanitario que realmente escuche.
"El dolor crónico afecta a todo. Desde que pones un pie fuera de la cama ya tienes barreras", explica Notario.
La falta de formación médica perpetúa el problema. "Cuando un paciente dice 'algo me pasa', es porque algo le ocurre. No queremos estar en la consulta por gusto", asegura la portavoz.
La resistencia de los olvidados
Pese al abandono institucional, Eva y Lucy siguen luchando. Eva sale a la calle aunque duela. Lucy se levanta del suelo y vuelve a jugar. Sus familias insisten, reclaman y pelean contra un sistema que no los ve.
"Te frustras porque dices 'no puedo salir a pasear en condiciones porque me canso o luego tengo dolores'", confiesa Eva. Pero su fuerza no aparece en ningún diagnóstico clínico.
Esta resistencia diaria ilumina lo que la medicina aún no ve: que detrás de cada paciente con raquitismo hay una persona que merece dignidad, tratamiento y comprensión en una sociedad que debe ser más justa con sus miembros más vulnerables.